Todos con la pequeña Carla. Carla, es una niña de 13 años, que sufre un extraño tipo de cáncer infantil, el Sarcoma de Ewing. Lleva cuatro años luchando contra la enfermedad, y la opción de salvar su vida pasa por ser operada en la medicina privada, tras descartarse la intervención en el hospital La Fe. …
Un estudio co-liderado por el responsable del servicio de Epigenómica del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe), el Doctor Juan Sandoval, ha permitido identificar tres genes que podrían ser potenciales biomarcadores para el diagnóstico preciso del síndrome de inmunodeficiencia, inestabilidad de la región centromérica y anomalías faciales (ICF). El hallazgo abre nuevas …
La Universidad de Valencia con la creación de la primera asignatura centrada en las enfermedades raras -en la Facultad de Medicina y Odontología- a nivel estatal, ha obtenido el premio autonómico Feder 2015 a la mejor iniciativa para aumentar la calidad de vida de las personas con estas afecciones. La asignatura comenzará a impartirse el …
La UV, premio Feder por su iniciativa en enfermedades raras Leer más »
Las enfermedades raras necesitan que los grandes altavoces de la sociedad colaboren en dar a conocer a la gente la complicada situación de muchas familias que no encuentran apoyo del Estado. Es ahí cuando FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, cumple un papel fundamental en el apoyo a los que las padecen, algo a lo que el Valenica también se quiere sumar.