«Estoy esperando un bebé y he descubierto que tiene Síndrome de Down. Estoy asustada: ¿qué tipo de vida tendrá mi hijo?».
Estas fueron las palabras de una futura madre al descubrir que el bebé que estaba esperando tenía Síndrome de Down. La mujer, preocupada, escribió a la organización italiana CoorDown (Coordinadora Nacional de Asociaciones de Personas con Síndrome de Down) pidiendo consejo. A raíz de esta historia y de estas preguntas tan comunes en las madres al descubrir la noticia, la asociación ha elaborado un emotivo vídeo titulado ‘Dear Future Mom’ con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, en el que quince jóvenes de todo el mundo explican que cuentan con las mismas capacidades que cualquier otra persona de expresar sus sentimientos, disfrutar de la vida y ser felices.
«Querida mamá, no te asustes, tu hijo podrá hacer muchas cosas. Podrá abrazarte, podrá correr hacia ti, podrá ir al colegio como todos, podrá viajar y trabajar.»
El vídeo, que alcanza casi los dos millones de visitas desde su publicación hace una semana, hace hincapié en el positivismo y la posibilidad de llevar una vida normal por parte de estas personas. Estos jóvenes, con sus declaraciones sinceras y llenas de cariño, buscan impactar en el resto de la sociedad e involucrarnos en la campaña a través de las redes sociales con el hashtag #DearMom (Querida mamá). Además, con motivo de este Día Mundial, asociaciones de todo el país han preparado actos con motivo de esta ‘celebración’ tan especial, que busca dar a conocer esta discapacidad y acercarla a todos de una manera natural.
¿Qué es el síndrome de Down?
Es una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma extra en la pareja cromosómica 21, de tal forma que las células de estas personas tienen 47 cromosomas con tres cromosomas en dicho par, cuando lo habitual es que sólo existan dos.
«Este error congénito se produce de forma natural y espontánea, sin que exista una justificación aparente sobre la que poder actuar para impedirlo. No hay que buscar culpables«, explica la Asociación Down España.
Tanto los expertos como las asociaciones señalan que tener el síndrome de Down no es estar enfermo, por lo que no requiere un tratamiento médico como tal. De esta forma se pone en relieve la necesidad de dejar de ver a estas personas como «enfermos» o «pacientes», sino como personas con una discapacidad intelectual que son capaces de llevar una vida normal.
Día Mundial del Síndrome de Down
En diciembre de 2011, la Asamblea General de la Organización de la Naciones Unidas instauró de manera oficial el 21 de marzo como el Día Internacional del Síndrome de Down, una fecha muy peculiar idea del doctor Stylianos E. Antonarakis: el número es significativo de la triplicación del vigésimo primer cromosoma (mes 3, día 21). Pero ¿Por qué fue necesario instaurar un Día Mundial del Síndrome de Down? La respuesta la encontramos en esa parte de la sociedad que todavía se desconcierta al cruzarse con una persona con este síndrome, al calificarles como «especiales» o «disminuidos», o pensar que no son capaces de valerse por sí mismos.
Este día se crea con el objetivo de recordar la dignidad y la importancia de la autonomía de estas personas, teniendo en cuenta que poseen libertad para tomar sus propias decisiones y que su discapacidad no es motivo de exclusión ni de vergüenza: estas personas pueden estudiar, trabajar, salir con los amigos e incluso independizarse.
Asindown, trabajando desde 1989
La asociación Asindown de la Comunitat Valenciana ha programado para este viernes en el Instituto de Historia de la Medicina y de la Ciencia López Piñero una mesa redonda y la proyección del documental ‘S.D. Sin Diferencias’, de Paloma Briz para acercar la realidad del síndrome de Down, con motivo de este Día Internacional. «Actualmente se tiene una idea muy confusa sobre las capacidades de las personas que padecen este síndrome y de lo que pueden llegar a conseguir con una estimulación y educación adecuadas».
«Habitualmente se utilizan las siglas S.D. para hacer referencia al Síndrome de Down, en este caso, ‘Sin Diferencias’ es el significado que quiero asociar a estas siglas, olvidándonos del Síndrome de Down, porque nunca debería de estar la discapacidad por encima de la condición de ninguna persona» ha explicado la autora.
El vídeo narra las impresiones de personas que conocen de muy cerca el Síndrome de Down, ya sea padres o hermanos de niños con este síndrome, familiares y profesionales que trabajan con ellos diariamente. Un vídeo basado principalmente en declaraciones que busca romper con los clichés establecidos en las sociedad y acabar con «esa visión reducida» que se tiene de este trastorno genético.