Este sábado se ha celebrado, de forma simultánea en seis ciudades españolas, la II Jornada Nacional de Enfermedades Reumáticas en Niños y Adolescentes en torno a un objetivo común: apoyar a los niños y adolescentes que sufren estas patologías crónicas, que inciden de forma directa en su vida y la de su entorno por su elevado impacto físico y emocional.
Las enfermedades reumáticas en el niño y adolescente afectan a 1 de cada 1.000 – 2.000 niños sanos y son la causa más frecuente de discapacidad física que se inicia durante la infancia, ocupando el segundo lugar dentro enfermedades crónicas que se presentan en la edad pediátrica. Por ello es importante considerar el impacto que estas enfermedades producen en el propio niño principalmente de edad escolar y adolescentes, además del impacto psicosocial.
En Valencia la jornada se ha celebrado en el Hospital Universitari i Politecnic La Fe y ha contado con la participación de la Asociación de Padres de Niños y Jóvenes con Enfermedades Reumáticas de la Comunidad Valenciana (ASPANIJER), la única asociación en España que la componen solo pacientes pediátricos y familiares.
Tal y como ha señalado el director general de Investigación, Innovación, Tecnología y Calidad de la conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública, Óscar Zurriaga, «las enfermedades reumáticas pediátricas son la causa más común de discapacidad física que se inicia durante la infancia, algo que supone un gasto social y psicológico elevado. Por este motivo, el esfuerzo que hacen las asociaciones de pacientes y familiares para trabajar junto con los profesionales es fundamental para mejorar la calidad de vida de los afectados».
Además, «el día a día es muy complicado, tanto para los pacientes afectados como para sus familias. Los niños tienen miedo a no ser aceptados, se frustran y, aunque hacen grandes esfuerzos, en muchas ocasiones, no logran llevar el mismo ritmo de sus compañeros,» asegura Inmaculada Sánchez, vicepresidenta de Aspanijer y madre de dos pacientes.
La iniciativa se celebra de forma simultánea en Madrid, Barcelona, Sevilla, Bilbao, Santa Cruz de Tenerife y Valencia, y cuentan con la participación de las asociaciones de pacientes y de profesionales sanitarios de los principales hospitales de estas ciudades. También colaboran otras asociaciones como la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), y la Sociedad Cientifica Nacional de Reumatología Pediátrica (SERPE) y la compañía biomédica Pfizer.
UNIDAD DE REUMATOLOGÍA PEDIÁTRICA DE LA FE
La Dra. Inmaculada Calvo, Jefa de Sección de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Universitari i Politécnic La Fe, ha destacado también el interés en crear una mayor sensibilización en la ciudadanía sobre el conocimiento de los niños con enfermedades reumáticas, ya que es común atribuir estas dolencias solo a la población adulta y de edad avanzada. Sigue existiendo un gran desconocimiento de que el niño pueda presentar alguna de estas enfermedades y además en todas las edades, desde el recién nacido, lactantes, escolares y adolescentes, con todos los problemas que conlleva según la etapa en que la que se ven afectos, por ejemplo en los barrios donde presentan problemas de integración.
La Dra. Calvo hace hincapié en que las enfermedades reumáticas pediátricas engloban un conjunto de enfermedades inflamatorias, desde la Artritis Idiopática Juvenil como la más frecuente en sus distintas formas, las enfermedades autoinmunes, vasculitis y enfermedades autoinflamtorias y otras que presentarán cada una de ellas una sintomatología que facilitará y en otras ocasiones dificultará el diagnóstico.
Hay que tener en cuenta que dependiendo de la enfermedad hoy conocemos que más del 50% de los pacientes pediátricos van a presentar actividad de la enfermedad en la edad adulta, lo que ha hecho considerar un peor pronóstico de estas enfermedades de lo que se creía hace unos años, por lo que el tratamiento precoz se ha considerado una herramienta fundamental para conseguir una mayor remisión de éstas enfermedades. El manejo de los nuevos fármacos inductores de remisión y la terapia biológica correctamente utilizados son claves en la evolución de las enfermedades reumáticas en los niños.
Por todo ello la Dra. Calvo refiere lo importante que es también aumentar el conocimiento de estas enfermedades en los distintos profesionales sanitarios para favorecer el diagnóstico precoz y disminuir el riesgo de desarrollar complicaciones por la evolución prolongada de la enfermedad.
ENFERMEDADES REUMÁTICAS
la Reumatología es la parte de la Medicina Interna que se ocupa de las enfermedades del aparato locomotor (las articulaciones y los tejidos que las
rodean) y del tejido conectivo, que no están causadas de forma directa o inmediata por un traumatismo. Existen más de 250 enfermedades diferentes que están incluidas en la especialidad de reumatología. Algunas enfermedades reumáticas también pueden afectar a ciertos órganos internos.
Artritis Idiopática Juvenil:
En la infancia y la adolescencia, las enfermedades reumáticas afectan sobre todo al tejido conjuntivo, principal componente del aparato locomotor (articulaciones, músculos y tendondes) y que también forma parte de otros órganos como la piel, ojos, vasos sanguíneos, etc. El término artritis idiopática juvenil (AIJ) agrupa un grupo heterogéneo de enfermedades inflamatorias de origen desconocido que comienzan durante la infancia y tienen una expresión clínica común que es la artritis, acompañada de un componente sistémico.
Los síntomas son muy variados, como dolor e inflamación de las articulaciones, erupciones de la piel, fiebre, aumento del tamaño de los ganglios, inflamación de los ojos, cansancio, retraso del crecimiento, etc. En concreto, la artritis idiopática juvenil se caracteriza por la presencia de inflamación de la membrana sinovial o sinovitis que puede causar la destrucción de las estructuras intra y periarticulares, con el consiguiente deterioro funcional.